長患いの憂鬱

乳がん歴22年・再発転移患者の低空飛行なブログです。

ついに、エンドレスケモの終着点に来たらしい

この1カ月体調が悪く、抗がん剤のやめ時について考えるようになった今日の診察で主治医にチラッと訊いたところ、「いつその話をしようかと思っていた。芯の部分だ。」と、珍しく体をこちらに向け目を見て話を始めた。いつもはこっちをチラ見するかしないか…

以前効かなかったオランザピンが今回効いてしまいました

一日中何度も爆発するように突き上げてくる吐き気 少しの水も受け付けない 食事どころか脱水になってしまう ドンペリドンは効かず 次に処方されたトラベルミンも効きが今ひとつになってしまったけど 飲み切ってしまってもうない 残るは以前エンハーツの頃に…

脳転移が画像上消失、ありがとうガンマナイフ

脳転移巣、画像上は消失してた!鎖骨周りに硬いぐりぐりが増え続けて痛みも増してるから 脳転移も増悪を覚悟してた けど、体が頑張ってた ありがとうガンマナイフ 今のがんの状態に希望はとっくにないんだけど それでも闇の中に流れ星のような光が見えたが気…

体調がずっと悪い件

このくらいはできるだろうと思ってた椅子に座ってのPC作業 身体がしんどくて続けられない 肝臓が張っている 胸骨が痛い 額から冷や汗がたらり 痛いというより苦しいに近い 何これ・・・ 衣類やインターネット関連の整理を進めたいのに全然進まない 体調が良…

主治医とのコミュニケーションでお願いしたいこと

愚痴です 前主治医が去ったのが2月 頭の回転が早く切れ者でフットワークも軽いリケジョで 信頼できる人だった そこから変わった今の主治医は多分私と同世代 相性の問題なのか会話がしにくいタイプ 今日は好中球数OKでゲムシタビン投薬 強い吐き気が続き、こ…

好きなことを続けたいけど体力がない

こんな状況でも、楽器のお稽古はド根性で続けていて 発表会に気合いで出てきた 家から楽器と衣装を持って発表会当日の早朝に電車移動する体力がなく お金はかかったけど会場近くのホテルに前泊して体力を温存 弾いたのは音大では大学院で課題曲に出るらしい…

膀胱炎。身体が弱っていることを自覚せざるを得ない。

また膀胱炎・・・ 今年の6月に続いて2度目! 抵抗力落ちてるなあ ちゃんと泌尿器科に行き膀胱炎と診断されて5日間抗生剤を飲み 再度菌チェックに行ったら 耐性菌がいて治ってなかった 放置するとぶり返すみたい 別の薬をさらに一週間飲まなきゃいけなくなっ…

抗がん剤もう一週間休薬した後、減薬して再開

本来なら投薬するはずの日 好中球数は増えていて投薬可能の数値だけれど もう一週休薬にした いかんせん体調が悪過ぎた だるくて1日の半分以上ダウンしていたし、 お腹の調子も悪いままだし、食欲も急落して戻らない 体表から触れるしこりが増大中で不安もあ…

心に沁みた仙台七夕

ひっさしぶりの仙台七夕 たなば好きで 子どものころは七夕を作ってもいた 夏の七夕のために鶴や風船を冬から折り始めるので 紅白歌合戦はいつも折り紙をしながら見ていた 仙台の七夕は 基本形は和紙でできていて、七飾りと言って 吹き流し・折り鶴・短冊・着…

乳がん患者が温泉に行きにくい問題

車で座っていられる体調になったので、人混みを避けて日帰り温泉へ 季節を問わず温泉に入ると体調が良くなるのなぜなんだろう?とにかくありがたい 途中で念願の鮎の塩焼き、その場で食べた他に持ち帰って鮎ご飯にして美味しかった 乳がんになって手術を2回…

好中球300

フェスゴ・ゲムシタビン初回投与→急激な体調不良でダウン→1週後の本日、2回目投与日 事前採血で好中球300‼️ さすがにここまで下がったことない😱 これじゃ熱も出るし体調悪くなる訳だ〜 当然休薬 体調悪化の原因(の一部)がわかってちょっとスッキリ しばらく…

急激に具合が悪い

一昨日朝から突然の左側の背面の胃?心臓?辺りの痛み、前面のみぞおち周囲の強い不快感と息苦しさ、右側胸部の痛み、発熱がいっぺんに来てダウン 水を少し飲んでも強い吐き気でリバースし、水分補給一苦労だった病院に連絡せず2日経って少し良くなったけど…

フェスゴ・ビノレルビン効果なし→ラストのゲムシタビンへ

先週のCTの結果が出た 先日のマーカーCA15-3が2,000越えの爆増 ・・・からの予測通り、肺肝腎その他全部増悪 今まで伝えられてなかった箇所(教えてよ-_-)の胸骨裏リンパ節も増悪 どーりでココが痛む訳だ… 薬は抗がん剤をビノレルビンからゲムシタビンに変更 …

副作用軽くない件

通院日 良い事と悪い事の両方あり ✨良い事✨ 脳転移が画像から消えた!ありがとうガンマナイフ!悪い事 好中球850まで減少 でも腫瘍マーカーが桁が変わるほど爆増していたので 高熱が出た時の頓服薬を持っているか確認された上で ビノレルビン1段階減薬して投…

きょうの料理のエンゼルフードケーキのレシピ

私の体調が良いタイミングを見計らって 母がどこでも良いから ふらりと都内の風に当たりたという 基本あまり人混みに出ない生活をしてるので 私もしばらく都会に出てない 勝手にプランを立てて 駿河台下で江戸前寿司のランチをして 丸の内のカフェでウインド…

フェスゴ・ビノレルビン開始

好中球が2,000越えで 延期になってた新たなケモのフェスゴ&ビノレルビンを開始した フェスゴは最新薬のひとつで 分子標的薬のハーセプチン をパージェタを一本の注射にして 10分ほどで投薬できるようになった優れもの 2020にドセタキセル・ハーセプチン・パ…

きつかった、そして効かなかったアバスチンとパクリタキセル

アバスチンとパクリタキセルを3コースやって びっくりするぐらい効果がなかった 副作用は本当にきつかった 過去きつかった副作用の3本指に入る 時間も場所も関係なく突然ボタボタ落ちてくる鼻血 経験のない高血圧 手指の痺れ 足裏の痺れは指だけでなく足裏…

フェスゴとビノレルビン開始・・・ならず

GW中にアバ・パク投薬の結果が出て キッツい副作用にも耐えて奮闘したけど 効果はなかった 最後のアバパクから休薬すること3週間 ご飯もしっかり食べて 以前よりは動けそうだから歩く距離も伸ばしたりして 体調を整えて新たなケモに備えた 次のケモはフェス…

緩和ケアに繋がれない。その2 

抗がん剤治療を続けている 患者間でエンドレスケモと呼ばれてるやつ エリブリン・ハーセプチンが効かなくなって 選択肢があと2つになった そのうちの1つ パクリタキセル・アバスチンを受けることにしたのだが これも効かなくなったら緩和ケアを具体的に考…

エリブリン・ハーセプチン3回で終了。もう選択肢がほぼないいところまできたらしい。

脳転移のガンマナイフ治療と並行して 抗がん剤治療をエンドレス続けている エリブリン・ハーセプチンを3回受けたが 胸部にあちこちにズキズキ・ドンっと突かれる・ビリビリという 種類の違う痛みが出てきて その痛みが 痛み止めを飲んだ方がいいのかなと思う…

脳転移の治療のため、ガンマナイフを受けた。MRIで閉所恐怖症発症。

あらら、今年初の更新! 相変わらず怠け者ブログだなあ お立ち寄りいただいている方がいらっしゃいましたら 明けましておめでとうございます 生きております 正直、気持ちが落ちてブログを書く力もなかった 書くことで頭や気持ちを整理できるのはわかるけど …

好中球が最低値を更新した日、脱毛始まる

再発転移の第一選択の抗がん剤を使い切り 効果のほどはやってみないとわからないエビデンス弱めの抗がん剤になって 2種類目 エリブリンとハーセプチン 1週目 エリブリン・ハーセプチン 2週目 エリブリン 3週目 休薬 というスケジュールだが、初回を打っ…

悪化。薬チェンジ。好中球最低値。

再発転移の抗がん剤治療の標準治療で推奨されていた薬剤が エンハーツで終了したのは今年2023年の5月 肺転移が広がって脳転移も見つかった エンハーツ後は、もう効くか効かないか その効果のほどはやってみないとわからないけど 選択肢があって体力もあるう…

SNS時代のがん患者ライフ(人生と生活)2

SNS 昔はなかった文明の利器 便利ではあるけど その特徴として情報がどんどん更新され流れていく点がある Xのポストを眺めていると 同じお悩みや質問が幾度となく繰り返されている ウィッグはどんなものがいいのかとか 副作用で髪がどんな感じで抜けるのかと…

SNS時代のがん患者ライフ(生活と人生)1

20数年前の乳がん初発の時と再発した今とで決定的に変わったこと 一番大きいのはSNSの有無 20数年前もネットでがん情報を得ることができたし 患者同士でネット経由で情報交換もできたが それはパソコンの掲示板やmixi(知らない人もいるかも)を使ってのこと…

ここへきて主治医が変わる

主治医が変わることになった 3年お世話になった 今の主治医は 若くてフットワークが軽く診断も指示も的確だし 障害年金申請用の面倒なA3両面書類も丁寧に誤字脱字なく 手書きで書いてくれたり 何より フラットに普通の会話ができるのがありがたかった 腫瘍内…

脳転移しております

あらやだ ブログ始めてみたものの 前回の投稿から156日も経ってるじゃないの 5ヶ月もサボっちゃった 今年の夏は暑かったねー 前回の投稿から今までに何があったかと言うと 脳転移が発見されましたー ぎゃー 脳外科デビュー 4〜5月にかけてエンハーツが効…

緩和ケアに繋がれない。

がんがどんな治療の経過を辿るのか知っている人は意外と少ない 一つの科で最初から最後までいくわけではない そのことを知らない人が多い 入り口の初診は各臓器別の診療科から始まる 手術をするがんは乳腺外科とか消化器外科とか呼吸器外科とか ナントカ外科…

標準治療が終わった、らしい。

昨日のCTと診察の結果 肺の多発転移は着実に増大 一時は見えなくなっていた肝転移も復活 ということで 1年2ヶ月にわたり 休んだり減量したりしながら16回投与したエンハーツも終了することになった つまり 標準治療が終わった あっけないもんだ 突然終了を言…

乳がんになってから写真を残していない。その理由

乳がんになった31歳以降、カメラを極力避けるようになった 22年以上、あまり写真に写っていない 理由は <私の姿かたちを画像や映像に残したくないから> もし私がこの世を去ったら 私を忘れないで と全く思っていない 初発の33歳の時からそうだった 残され…