長患いの憂鬱

乳がん歴22年・再発転移患者の低空飛行なブログです。

緩和ケアに繋がれない。その2 

抗がん剤治療を続けている 患者間でエンドレスケモと呼ばれてるやつ エリブリン・ハーセプチンが効かなくなって 選択肢があと2つになった そのうちの1つ パクリタキセル・アバスチンを受けることにしたのだが これも効かなくなったら緩和ケアを具体的に考…

エリブリン・ハーセプチン3回で終了。もう選択肢がほぼないいところまできたらしい。

脳転移のガンマナイフ治療と並行して 抗がん剤治療をエンドレス続けている エリブリン・ハーセプチンを3回受けたが 胸部にあちこちにズキズキ・ドンっと突かれる・ビリビリという 種類の違う痛みが出てきて その痛みが 痛み止めを飲んだ方がいいのかなと思う…

脳転移の治療のため、ガンマナイフを受けた。MRIで閉所恐怖症発症。

あらら、今年初の更新! 相変わらず怠け者ブログだなあ お立ち寄りいただいている方がいらっしゃいましたら 明けましておめでとうございます 生きております 正直、気持ちが落ちてブログを書く力もなかった 書くことで頭や気持ちを整理できるのはわかるけど …

好中球が最低値を更新した日、脱毛始まる

再発転移の第一選択の抗がん剤を使い切り 効果のほどはやってみないとわからないエビデンス弱めの抗がん剤になって 2種類目 エリブリンとハーセプチン 1週目 エリブリン・ハーセプチン 2週目 エリブリン 3週目 休薬 というスケジュールだが、初回を打っ…

悪化。薬チェンジ。好中球最低値。

再発転移の抗がん剤治療の標準治療で推奨されていた薬剤が エンハーツで終了したのは今年2023年の5月 肺転移が広がって脳転移も見つかった エンハーツ後は、もう効くか効かないか その効果のほどはやってみないとわからないけど 選択肢があって体力もあるう…

SNS時代のがん患者ライフ(人生と生活)2

SNS 昔はなかった文明の利器 便利ではあるけど その特徴として情報がどんどん更新され流れていく点がある Xのポストを眺めていると 同じお悩みや質問が幾度となく繰り返されている ウィッグはどんなものがいいのかとか 副作用で髪がどんな感じで抜けるのかと…

SNS時代のがん患者ライフ(生活と人生)1

20数年前の乳がん初発の時と再発した今とで決定的に変わったこと 一番大きいのはSNSの有無 20数年前もネットでがん情報を得ることができたし 患者同士でネット経由で情報交換もできたが それはパソコンの掲示板やmixi(知らない人もいるかも)を使ってのこと…

ここへきて主治医が変わる

主治医が変わることになった 3年お世話になった 今の主治医は 若くてフットワークが軽く診断も指示も的確だし 障害年金申請用の面倒なA3両面書類も丁寧に誤字脱字なく 手書きで書いてくれたり 何より フラットに普通の会話ができるのがありがたかった 腫瘍内…

脳転移しております

あらやだ ブログ始めてみたものの 前回の投稿から156日も経ってるじゃないの 5ヶ月もサボっちゃった 今年の夏は暑かったねー 前回の投稿から今までに何があったかと言うと 脳転移が発見されましたー ぎゃー 脳外科デビュー 4〜5月にかけてエンハーツが効…

緩和ケアに繋がれない。

がんがどんな治療の経過を辿るのか知っている人は意外と少ない 一つの科で最初から最後までいくわけではない そのことを知らない人が多い 入り口の初診は各臓器別の診療科から始まる 手術をするがんは乳腺外科とか消化器外科とか呼吸器外科とか ナントカ外科…

標準治療が終わった、らしい。

昨日のCTと診察の結果 肺の多発転移は着実に増大 一時は見えなくなっていた肝転移も復活 ということで 1年2ヶ月にわたり 休んだり減量したりしながら16回投与したエンハーツも終了することになった つまり 標準治療が終わった あっけないもんだ 突然終了を言…

乳がんになってから写真を残していない。その理由

乳がんになった31歳以降、カメラを極力避けるようになった 22年以上、あまり写真に写っていない 理由は <私の姿かたちを画像や映像に残したくないから> もし私がこの世を去ったら 私を忘れないで と全く思っていない 初発の33歳の時からそうだった 残され…

苦手な言葉「がんサバイバー」

「がんサバイバー」という言葉が苦手だ 乳がん患者となってしまった22年前ごろあたりに日本に入ってきて 時々見かけるようになった言葉で アメリカでがん患者や体験者のことをサバイバーと呼びはじめて 日本でも導入されたんじゃなかったかな その昔、このワ…

24年前、長患いの始まり。31歳でしこりを見つける。

2001年の6月、乳がんが確定した 書き間違いではない。 2001年 22年前、33歳の時 最初に左のバストにしこりを見つけたのは さらに遡ること2年前の1999年、31歳の時 結婚3年目だった 当時住んでいた家の近くにあった婦人科クリニックに行くと すぐに大学病院を…