ついに、エンドレスケモの終着点に来たらしい

この１カ月体調が悪く、抗がん剤のやめ時について考えるようになった
今日の診察で主治医にチラッと訊いたところ、「いつその話をしようかと思っていた。芯の部分だ。」と、珍しく体をこちらに向け目を見て話を始めた。いつもはこっちをチラ見するかしないかの1分診察なのに。せんせー、やればできるじゃん

「正直、治療の効果は見られず、いつも副作用で体調が悪いだけで、メンタルにも影響が出ている印象がある。体調不良にはがんの症状、抗がん剤の副作用、精神的な問題、複数の要因が絡んでいる。抗がん剤を続けても体調が悪くなるだけで効果は期待できない。次の薬はないところまできている。生きていく上で大切なこと・何を優先するか、芯の部分を考えて選択する時だと思います。」とのこと

ずっとずーっと考えてきたよ、何十年も。

がんの人生を24年も生きてきて、初期治療の6年間もその後の無再発期間の10年間も、もし再発したらどうするか、医療をどういう流れで受けるか、どの診療科にかかりたいか。再発したら乳腺外科が抗がん剤治療も受け持つ病院ではなく、腫瘍内科にかかりたいと考えていたから実際再発した後には腫瘍内科がある今の病院を選んだ。

再発の抗がん剤はエンドレスという言い方をされるけどそれにも終わりが来る。徐々に緩和ケアに移行するんだろうけど、すぐに緩和ケア家科につかがるものでもないらしい。

以前から緩和ケアは調べても調べてもつかみどころがなかったから、大学院で緩和ケアを研究している研究室に入って緩和ケアとはなんぞやと勉強した時期もあった。緩和ケアは早いうちから関わっておくに越したことはないという結論になって、実際、エビデンスもある。なのに、現実は4回も緩和ケアに繋いで欲しいと申請したのに結局繋がってない（苦笑）。各病院の考え方やマンパワー、病床確保の問題等々で、理想と現実が全然ちがーう！

この１、2ヶ月の副作用によると思われる激甚な体調の悪さとそれでいてがんに効いてない検査結果で、抗がん剤の終わりが近いことは薄々感じていた。ただ。いざ岐路に立って「抗がん剤のやめ時だと思う。」とドクターに言われてもすぐに「了解🫡じゃあケモ止めまーす！せんせー今までお世話になりましたー！」とはいかなかい訳で。とりあえず、で打っていい薬かどうかわからないけど、今日は投薬継続することになった。副作用の現れ方をもう一度だけ生体実験観察することにした。

抗がん剤のやめ時について、引導を渡された、と言うのは語弊がある気がする。主治医の言葉には威圧感はなく、淡々と観察していた事実から判断していることが伝わった。私に決断のきっかけをくれた、が今の心境には合うかな。

ついでに精神腫瘍科の受診も勧められ前々から考えていたので受診することにした。がん人生の中で幾つかある大きな転換点。ついにここまで来たんだね。診察室を出て書類の手続きを待つ間、ふいに涙が出てきた。ケモもいつかは終わるって覚悟してたつもりでもやっぱりちょっと悲しい😢

以前効かなかったオランザピンが今回効いてしまいました

一日中何度も爆発するように突き上げてくる吐き気

少しの水も受け付けない

食事どころか脱水になってしまう

ドンペリドンは効かず

次に処方されたトラベルミンも効きが今ひとつになってしまったけど

飲み切ってしまってもうない

残るは以前エンハーツの頃に一度処方されて吐き気に対する効果より

グルングルンのめまいと全身の脱力感がひどくて飲むのをやめた

オランザピン

このオランザピンしか手元にない

仕方なく、それと、今回は吐き気のタイプが以前と違うから

もしかしたら効くかもと一縷の望みを持って

飲んでみた

すると

効いてしまった・・・

全身のだるさとグルグルは相変わらずひどい

朝はとても起きられないし起きてもリビングの椅子に倒れ込む

ただ、吐き気は治った

食欲はゼロだが無理やり軽いものを食べて、吐かずに済む

水分も取れる

主治医とコミュニケーションが今ひとつうまく取れない状態で

処方された薬だったけど今回は効いた

どういう機序？？

前は効かなかったのに

どこで調べたらわかるんだろう？

脳転移が画像上消失、ありがとうガンマナイフ

脳転移巣、画像上は消失してた！
鎖骨周りに硬いぐりぐりが増え続けて痛みも増してるから

脳転移も増悪を覚悟してた

けど、体が頑張ってた

ありがとうガンマナイフ

今のがんの状態に希望はとっくにないんだけど

それでも闇の中に流れ星のような光が見えたが気がしたよ

体調がずっと悪い件

このくらいはできるだろうと思ってた椅子に座ってのPC作業

身体がしんどくて続けられない

肝臓が張っている

胸骨が痛い

額から冷や汗がたらり

痛いというより苦しいに近い

何これ・・・

衣類やインターネット関連の整理を進めたいのに全然進まない

体調が良い時はつい（まだ大丈夫なのでは？）と思ってしまいサボってた

体調悪くなったらできない、ってわかってたのにな

主治医とのコミュニケーションでお願いしたいこと

愚痴です

前主治医が去ったのが２月

頭の回転が早く切れ者でフットワークも軽いリケジョで

信頼できる人だった

そこから変わった今の主治医は多分私と同世代

相性の問題なのか会話がしにくいタイプ

今日は好中球数OKでゲムシタビン投薬

強い吐き気が続き、この吐き気が副作用か病気由来か主治医に訊いたところ、所見は生返事

突然、近所の消化器内科受診を勧められた

え？隣の消化器外科あたりに胃カメラいっぱいあるよね？そこにはまわしてもらえないんだ・・・近所のクリニックから出直しなの？

がっくし

とにかく吐き気がひどいので、新たな薬を処方してくれることになった

薬局で確認したら、以前の主治医の時に飲んで相性が悪かったオランザピン

診察時に薬の名前を聞いておけばよかったのだけれど

言葉不足と会話の些細なズレの連続が患者の気力を削ぐんだよ、先生

診察室で薬の名前を確認しなかった私が不注意だったのかな？

でも、一度も相手の顔を見ず、質問にも毎回きちんと答えない人とどう会話すれば良いのだ？こちらが相手の顔色伺いながらその都度考えなきゃいけないのはそもそも何か違わない？

こちらが立場的に弱い患者側なんだけどな〜

さてどうしたもんか

好きなことを続けたいけど体力がない

こんな状況でも、楽器のお稽古はド根性で続けていて

発表会に気合いで出てきた

家から楽器と衣装を持って発表会当日の早朝に電車移動する体力がなく

お金はかかったけど会場近くのホテルに前泊して体力を温存

弾いたのは音大では大学院で課題曲に出るらしい難しい一曲

体調が悪くて例年ように練習出来なかったけど、それでも去年から一年かけてできる限り練習した

夫のインド出張時に夫にLINEのテレビ電話を繋いでインドから買ってきてもらった衣装お披露目もできて良かった

終演までなんとかいることができたけど

建物を出るころには体調が悪くてダウン寸前

頑張ったよね

頑張ったよ

膀胱炎。身体が弱っていることを自覚せざるを得ない。

また膀胱炎・・・

今年の6月に続いて2度目！

抵抗力落ちてるなあ

ちゃんと泌尿器科に行き膀胱炎と診断されて5日間抗生剤を飲み

再度菌チェックに行ったら

耐性菌がいて治ってなかった😣

放置するとぶり返すみたい

別の薬をさらに一週間飲まなきゃいけなくなった

明後日ケモ予定

体の負担が大きそうだなあ