がんがどんな治療の経過を辿るのか知っている人は意外と少ない
一つの科で最初から最後までいくわけではない
そのことを知らない人が多い
入り口の初診は各臓器別の診療科から始まる
手術をするがんは乳腺外科とか消化器外科とか呼吸器外科とか
ナントカ外科から入ることも多いと思う
場合によっては放射線科にもお世話になったりするし
血液の場合は血液内科とか
抗がん剤治療に関しては
抗がん剤のスペシャリストの腫瘍内科を持っている病院もあるけど
日本ではまだ少なくて、外科が抗がん剤治療も行ってる病院が多い
いろんな治療をしても病状が進行して治療がなくなると
最終的に緩和ケアに移行する
大病院の緩和ケア科はとてもとても混んでいたり
患者の家が遠くて通えない状況になったりするので
近くの病院に転院したり自宅に帰ったりする
私は長患いなこともあって緩和ケアについても考える時間があった
希望はできるだけ早い段階から緩和ケアが関わることだ
10年以上前
初発時の治療が終わって再発もなく自分自身のがんは治ったと思っていたころ
大学院の科目履修生として緩和ケアを勉強したことがある
病院を見学し現場の医師の講義を受けたり
緩和医療学会に行ったり学会で研究発表したりした
まだ世の中が緩和ケアというとイコール終末期のケアというイメージだった当時でさえ
学会では「緩和ケアはがんと言われたときから始まる」と言われていた
学問的にがんの苦痛と言われる痛みには
社会的苦痛
身体的苦痛
精神的苦痛
スピリチュアルペイン
という４つのカテゴリーがあって
これらを合わせて全人的苦痛（トータルペイン）といい
がんと診断されたその時から様々な苦痛が生じるので
どんな時期でもその苦痛に対応するのが緩和ケア、と言われている
実際、再発転移乳がん患者になってみて
思っていたように緩和ケアを受けられているかどうか？
長年緩和ケアについて考えたりお勉強したりして
事前学習をしっかりやってきた患者だと思うんだけど
それでもまだ緩和ケアに繋がれていない
乳がんが再発してステージ４で標準治療の最後の段階の抗がん剤治療に入った時に
一度、緩和ケアにそろそろ連携できないかと主治医に相談したことがある
で、繋いでもらえなかった
自ら進んで緩和ケア受けた〜いという患者も少ないと思うんだけどなあ
ダメだった
緩和ケア科では具体的に痛みや苦痛の処置を中心におこなっているので
体調がそれほどひどい状態ではない人はまだ緩和ケアに行けないとのことだった
こちらが行きたいと思っても自由に緩和ケア科を受診できない
メンタル面で問題があるなら精神腫瘍科を紹介するとのことだけど
私が希望してる緩和ケアは精神面の問題を薬剤で治療する状況とも違う
目の前で苦しんでいる患者さんの治療が最優先なのは当然で
病院の立場もわかる
とはいえ
体が動くうちに
頭が冴えてるうちに
緩和ケアへ移行した後の在宅と病院の行き来のことや転院するかもしれない病院探しを
確認しておきたいのだけけど
これは緩和ケアに相談することではないんだろうか？
がんの相談支援センターに相談することななんだろうか？
個人的な感想としては
緩和ケアは行き届いてない・ニーズに追いついていない
というのが率直な感想
私が通院している病院の緩和ケア科は
身体的苦痛の対応で手一杯で
トータルペインを見越したケアまで手が回っていない
社会的苦痛→乳腺専門ナース、msw、相談支援センター
身体的苦痛→緩和ケア科
精神的苦痛→精神腫瘍科
スピリチュアルペイン→？？？
スピリチュアルペイン
この分野は
公立の病院の方が
宗教を持つ病院や私立の病院より
弱い分野だと聞いたことがある
私の中では今スピリチュアルペインがとても重い
再発するまではスピリチュアルペインがこんなにしんどいものだとは思わなかった
少なくとも初発の時にはわからなかった
信仰を持っている人は宗教に拠り所を見つけられるかもしれないけれど
私は該当しない
いまわかってる転移が悪化していく不安や悲しさ
これから新たに体のどこに転移が現れてどんな症状が出るのか
わからないという恐怖感もある
今後のことを考えて精神的にきついこともある
患者のこころのケアまで対応している病院もあるのだろうとは思うのだが
相談したり対応してもらえる場所や人がうまく見つけられない
標準治療が終わっちゃったったんだけど・・・
実際に緩和ケアにお世話になる時に
希望の病院や診療所にかかれるのだろうか
体調が悪くて選択もいい加減になり
本当は希望してない所を仕方なく選ばざるを得ない状況にならない？
最期なのに？
やっぱり嫌だわー
考えると憂鬱で
先行き不安
とても困っている
