長患いの憂鬱

乳がん歴22年・再発転移患者の低空飛行なブログです。

緩和ケアに繋がれない。その2 

抗がん剤治療を続けている

患者間でエンドレスケモと呼ばれてるやつ

 

エリブリン・ハーセプチンが効かなくなって

選択肢があと2つになった

 

そのうちの1つ

パクリタキセル・アバスチンを受けることにしたのだが

 

これも効かなくなったら緩和ケアを具体的に考える段階に入りそう

 

私は2001年若年性乳がん時代から長患いの患者だから

いっっっっっっっろんなことを考えた

 

当時

突然乳がんの宣告を受けて

がんがどういう病気か

どんな治療を受けるのか

治らないとき命が尽きるまでどういう治療経過を辿るのか

 

最初は専門的な知識が全くなかったから徹底的に勉強した

 

初期治療全般、化学治療と抗がん剤の種類、女性ホルモンとホルモン療法について、

放射線治療の種類、手術の術式、再建方法の種類、妊孕の問題とか

乳がん学会にも行った

懐かしいな

 

その中で、人生最期の部分を担う緩和ケアは特に患者としてつかみどころがなくて

考えた末、緩和ケアを扱う大学院に行って1年間学術的に研究することにしたのだった

 

患者として仲間であるがん友を失ったり

学問的な観点から緩和ケアを学んだりして

 

 

 

私が緩和ケアに早くから関わりたいと言い続けてきたのは

まず一つに、亡くなっていった同病の仲間と

残ったご家族を

患者の立場てずーーーーっと見てきた経験があるからだ

 

丁寧な緩和ケアとの関わりは

死別後に残された家族の心の傷にも効果があることが多かった

 

学術的な研究の結果も同じことを言っている

 

私が緩和ケアを早く取り入れたい理由は

家族の死別を乗り越えてほしい

この一点に尽きる

 

結果

緩和ケア界隈で推してる「Advanced Care Plannning (ACP)」

あらかじめ早めにいろんなことを準備しておいた方がいいいよ

という考え方がおっしゃる通りすぎて

 

もし自分ががん治療でこの段階に来たら

とにかく早めに準備したいと考えてきた

 

 

ずっと

早期からの緩和ケアを願い出ていたのだが

(2023年5月に一度「緩和ケアに繋がれない」という記事をUPしている)

 

今回も

今の時点で緩和ケアを併用することはできないとはっきり言われた

 

理由は、人手不足

とにかく人手不足なので

今すぐは紹介できないと念を押された

 

ACPじゃなかったんかい

アドバンスド・ケア・プランニングて何よ

私にとってはもうとっくにアドバンスドじゃないんですけど

どーなってんの?

 

がん患者歴25年の間にがん人生を考えてきた

かなり徹底的に考えたのに

ここへきて全然思い通りにいかない