長患いの憂鬱

乳がん歴22年・再発転移患者の低空飛行なブログです。

SNS時代のがん患者ライフ(人生と生活)2

SNS

昔はなかった文明の利器

便利ではあるけど

その特徴として情報がどんどん更新され流れていく点がある

 

Xのポストを眺めていると

同じお悩みや質問が幾度となく繰り返されている

 

ウィッグはどんなものがいいのかとか

副作用で髪がどんな感じで抜けるのかとか

 

誰かが質問して

時に正しい情報を答える人がいるかと思うと

時に誤情報を出す人もちらほら

 

20数年前、患者会から発足した法人が

がん患者の生活をサポートするありとあらゆる情報をまとめて

本にして出版した

 

抗がん剤の種類と副作用の違いとか

抗がん剤の副作用による脱毛の原因とか

ウィッグの特徴と選び方とか

帽子、付け毛の便利グッズとか

爪のお手入れ方法とかメイクのコツとか

パッドの種類とか保険のこととか

リンパ浮腫蜂窩織炎とかその対応とか

全部載ってる

 

この本は今も手元にあって

今でもそのまま役にたつ情報が多くて便利

現代風ではないのかもしれないけど

本という形式でまとまってるのが個人的に良い

 

時が20数年進んでどうなったかというと

 

心の問題は心理系の団体

下着やパッド爪やメイクのことはアピアランス学会という学会

ウィッグは各ウィグメーカー

保険は保険会社、等

 

専門にかれてしまい情報が分散して

ワンストップで生活支援につながることができなくなった

 

便利になったのか不便になったのか

よくわからん

 

けど

今の方が患者置いてけぼり感がある

具合悪いのにあちこちに情報取りに行く元気ないもん